XérodermaPigmentosum

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CONCLUSION :

Aujourd'hui on voit que l'espérance de vie des malades est malheureusement très réduite. Cependant,certains moyens se développent afin d'offrir à ces malades une vie plus adaptée et ordinaire comme notamment les associations de plus en plus présentes. Ces dernières permettent de rompre l'isolement des familles concernées,leur apporter un soutien moral, le matériel si nécessaire, des informations dans la mise en œuvre de la photoprotection quotidienne. Or,on sait que le matériel est très onéreux comme par exemple les combinaison développées par la nasa ou les filtres UV. C'est pourquoi il existe des collectes de fonds pour mener à bien cette mission, protéger le plus possible les malades. Ainsi,le seul véritable espoir pour lutter contre cette maladie réside dans la thérapie génique: le principe consistant à remplacer le gène lésé par le soleil par un autre sain. Mais cette technique est difficile à mettre au point car il faut pouvoir reproduire des cellules de peau, les modifier génétiquement et les greffer sur les malades sans qu'il y ait de rejet.